Questo saggio completa l'ambito scientifico e di pratica dell'American Academy of Neurology Guideline on Disorders of Consciousness fornendo una discussione sugli aspetti etici, palliativi e politici della gestione di questo gruppo di pazienti.
Sosteniamo la ridenominazione dello stato vegetativo "permanente" a stato vegetativo "cronico" data l'aumentata frequenza di segnalazioni di miglioramenti tardivi ma suggeriamo che un ulteriore affinamento di questa classe di pazienti è necessario per distinguere i recuperi tardivi da pazienti con diagnosi errate o cognitive-dissociazione motoria.
La chiarezza nosologica aggiuntiva e il perfezionamento prognostico sono necessari per precludere la sovrastima degli eventi a bassa probabilità. Noi sosteniamo che il nuovo descrittore "inconsapevole sindrome della veglia" non è più chiaro dello "stato vegetativo" nell'esprimere la discrepanza tra l'inconsapevolezza apparente del comportamento quando i pazienti hanno una coscienza nascosta o una dissociazione cognitiva motoria.
Sosteniamo le precauzioni di routine del dolore universale come un elemento importante delle cure neuropalliative per questi pazienti, dato il rischio di una coscienza nascosta. Nel processo decisionale medico, approviamo l'uso di direttive anticipate e l'importanza di una comunicazione chiara e comprensibile con i surrogati.
Dimostriamo il valore di incorporare un sistema di assistenza sanitaria di apprendimento in modo da promuovere l'innovazione terapeutica. Supportiamo gli elevati standard della Linea Guida per la riabilitazione per questi pazienti, ma osserviamo che questi sistemi di assistenza non sono né ampiamente disponibili né accessibili.
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